Le Luxembourg lance un sondage national des personnes atteintes du cancer dans le but d'améliorer la qualité des soins

En collaboration avec le ministère de la santé et dans le cadre du plan national cancer, le Luxembourg Institute of Health a lancé Colive Cancer, une initiative nationale à travers laquelle les personnes atteintes du cancer ou ayant souffert de la maladie peuvent partager leurs expériences afin d’améliorer la qualité des soins.

Le Luxembourg Institute of Health (LIH) a annoncé le lancement de Colive Cancer, une étude qui vise à améliorer la qualité et l’efficacité du système de santé national dans la lutte contre le cancer via l’interaction directe avec les patients grâce à une enquête en ligne. Colive Cancer est dirigée par le docteur Guy Fagherazzi de l’unité de recherche en phénotypage au sein du département de médecine de précision du LIH, en collaboration avec le ministère de la santé dans le cadre du plan national cancer 2 (PNC2), actuellement en cours de 2020 jusqu’en 2022.


Selon le Registre national du cancer et le Système européen d’information sur le cancer, environ 3000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année au Luxembourg et 1100 personnes succombent à la maladie, soit environ un quart des décès annuels dans tout le pays. Le cancer est la première cause de décès chez les hommes et la deuxième chez les femmes. Actuellement, on estime à environ 18000 le nombre de personnes vivant avec un cancer au Luxembourg, soit près de 3 % de la population, ce qui fait de cette maladie une priorité pour le ministère de la santé et la recherche biomédicale au Luxembourg.

Le PNC2 s’inscrit dans la continuité du Plan national cancer lancé par le ministère de la Santé en 2014. Depuis 2020, cette deuxième phase du plan est axée sur l’oncologie translationnelle et la numérisation des données. De plus, elle cherche à promouvoir la collaboration avec les patients, en prenant davantage en considération leurs retours afin d’améliorer le diagnostic et le traitement du cancer au Luxembourg.

Colive Cancer est une enquête en ligne accessible via smartphone ou ordinateur qui offre la possibilité aux participants de faire part de leur opinion du système de santé actuel par rapport aux traitements qu’ils ont reçus et à leur qualité de vie en général. Le sondage est divisé en plusieurs modules et est disponible en quatre langues : anglais, français, allemand et portugais. La participation est limitée aux personnes de plus de 18 ans, y compris les personnes actuellement traitées ou ayant été traitées pour un cancer au cours des 5 dernières années.

Les participants seront invités à donner des détails concernant leur diagnostic et leur traitement, et pourront faire part des soins et du soutien qu’ils ont reçu ainsi que de leur expérience en général. Les anciens patients seront également invités à donner leurs retours sur les soins post-cancer et leur vie après la maladie. Enfin, Colive Cancer permettra de communiquer aux participants des informations utiles concernant le régime à suivre lorsque l’on est atteint du cancer, l’activité physique à pratiquer, le soutien psychologique et bien d’autres.

Toutes les données seront traitées de manière strictement confidentielle. Les données personnelles seront pseudonymisées via un code de référence confidentiel, et toutes les données seront stockées au LIH dans des serveurs sécurisés.

“Ce projet représente une opportunité unique d’améliorer le système de santé concernant le cancer au Luxembourg, justement grâce aux contributions directes des patients ! Cette approche centrée autour du patient nous permettra pour la première fois au Luxembourg d’identifier ce qui fonctionne et, bien plus important, ce qui mérite d’être amélioré dans le cadre du Plan national cancer”, a déclaré le docteur Guy Fagherazzi, chef du projet.

Colive Cancer accueille actuellement des participants sur son site officiel.

Source: Luxembourg Institute of Health (LIH)